2024年9月7日是第11屆杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（DMD）世界知曉日，正逢一年一度“江蘇慈善周”和“久久公益節(jié)”，為了弘揚(yáng)慈善文化和公益精神，向大眾科普DMD及相關(guān)罕見(jiàn)病知識(shí)，呼吁社會(huì)關(guān)注DMD等罕見(jiàn)病兒童患者，南京摯愛(ài)罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)中心特舉辦“罕見(jiàn)之光愛(ài)心集市”——杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良（DMD）世界知曉日暨99公益節(jié)宣傳義賣專場(chǎng)活動(dòng)。今天（9 月 7 日）上午，該活動(dòng)在金陵style正式開(kāi)幕。
活動(dòng)由南京摯愛(ài)罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)中心主辦，江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)、江蘇省殘疾人福利基金會(huì)提供公益支持，金陵 STYLE 浪漫中心提供公益場(chǎng)地，中歐商學(xué)院南京校友會(huì)、南京醫(yī)科大學(xué)、南京中醫(yī)藥大學(xué)提供志愿者支持，赫力昂（中國(guó)）有限公司、南京芙珞文化發(fā)展有限公司、江蘇太古可口可樂(lè)飲料有限公司、南京卓歐信息技術(shù)有限公司、康普（南京）健康發(fā)展有限公司、夏提樂(lè)客西域餐廳提供愛(ài)心支持。
杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（DMD）是較為常見(jiàn)的一種罕見(jiàn)病。目前已知的罕見(jiàn)病有7000 多種，它們絕大多數(shù)尚無(wú)有效治愈方法，常常危及生命。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，來(lái)自江蘇及周邊地區(qū)的10余位DMD孩子，南京摯愛(ài)罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)中心發(fā)起人曾琦安、執(zhí)行主任戴逸云，赫力昂(蘇州)制藥有限公司江蘇省區(qū)經(jīng)理姚雷、南京區(qū)域主管許卉娜，東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師吳迪，南京芙珞文化發(fā)展有限公司總經(jīng)理顧莉莉，南京卓歐信息技術(shù)有限公司CEO汪厚俊，康普（南京）健康發(fā)展有限公司總經(jīng)理李逢軍，以及罕見(jiàn)病患者及家屬代表、愛(ài)心企業(yè)代表、大學(xué)生志愿者、愛(ài)心家庭志愿者、媒體等 200 余人出席活動(dòng)，共同支持DMD 等罕見(jiàn)病公益，為罕見(jiàn)病兒童群體發(fā)聲。
南京摯愛(ài)執(zhí)行主任戴逸云代表主辦方致歡迎辭。戴主任對(duì)積極參與公益活動(dòng)的各愛(ài)心單位、愛(ài)心人士表達(dá)了感謝，并表示宣傳義賣活動(dòng)將持續(xù) 3 天，希望通過(guò)活動(dòng)參與各方的努力，能夠影響更多人參與公益，關(guān)注并支持受罕見(jiàn)病影響的廣大群體。
愛(ài)心企業(yè)代表赫力昂江蘇省區(qū)經(jīng)理姚雷表示，關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體是建設(shè)健康生態(tài)圈的重要一環(huán)，公司未來(lái)會(huì)給予這個(gè)群體更多關(guān)注和實(shí)質(zhì)性的幫助，持續(xù)踐行公益事業(yè)。
隨后，姚經(jīng)理代表公司為現(xiàn)場(chǎng)的每位DMD 孩子送上了精心準(zhǔn)備的愛(ài)心大禮包。
南京摯愛(ài)給參與活動(dòng)的企業(yè)單位頒發(fā)愛(ài)心公益證書，對(duì)他們以行動(dòng)聲援罕見(jiàn)病兒童公益表示感謝。
在愛(ài)心義賣區(qū)設(shè)有 30 余個(gè)義賣攤位，這里有愛(ài)心企業(yè)、愛(ài)心家庭提供的琳瑯滿目的義賣商品，有集章、彩繪、套大鵝、丟沙包等互動(dòng)游戲，還有罕見(jiàn)病知識(shí)有獎(jiǎng)問(wèn)答等精彩活動(dòng)。其中最亮眼的是現(xiàn)場(chǎng)50 多位愛(ài)心小攤主，他們中有從外地趕來(lái)支持公益的DMD 兒童，也有自告奮勇、自帶物品前來(lái)義賣的熱心小朋友。這些可愛(ài)的小攤主們熱情地推銷著自己負(fù)責(zé)售賣的商品，吸引了大量關(guān)注。
據(jù)活動(dòng)主辦方介紹，本次義賣所籌善款將全部捐獻(xiàn)給南京摯愛(ài)“關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病兒童”項(xiàng)目，用于幫助 DMD 等罕見(jiàn)病兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練、醫(yī)療輔具援助等。
只要生命繁衍就有出現(xiàn)罕見(jiàn)病的可能。關(guān)注罕見(jiàn)病，不止是關(guān)心一小部分群體，更是關(guān)乎每一個(gè)人的健康！我們期望有更多人加入我們，關(guān)愛(ài)和支持DMD等罕見(jiàn)病兒童群體！
江蘇新聞廣播 記者/祖名
